Czy Sir Tim Berners-Lee ma rację? Czy dane z badań klinicznych powinny być bezpłatne?

$config[ads_kvadrat] not found

A brief history of the World Wide Web

A brief history of the World Wide Web
Anonim

Sir Tim Berners-Lee, twórca Internetu i współzałożyciel Open Data Institute, chce, aby każdy miał bezpłatny dostęp do danych w Internecie. Teraz namawia rządy do otwarcia danych klinicznych dla opinii publicznej, aby dać społeczności medycznej szansę zrobienia z nią czegoś wspaniałego.

Przemawiając wczoraj w londyńskich biurach Bloomberg, Berners-Lee wezwał do stworzenia internetowej karty praw umożliwiającej wszystkim osobom dostęp do ich danych osobowych z chmury i dając każdemu prawo do swobodnego udostępniania danych bez obawy przed cenzurą. „Nic nie powinno być cenzurowane przez sam Internet, chyba że jest to coś, co jest uważane za nielegalne na arenie międzynarodowej”, powiedział Berners-Lee w Bloomberg. „Łatwiej jest prowadzić firmę w kraju, w którym istnieją otwarte dane”.

W Stanach Zjednoczonych otwarty dostęp do danych naukowych jest niejednolity. Administracja Obamy wezwała do większego dostępu do danych ze wszystkich badań finansowanych przez władze federalne, wywierając presję na agencje takie jak Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków oraz Centers for Disease Control and Prevention, aby ich dane były swobodnie dostępne. Amerykańskie Narodowe Instytuty Zdrowia od 2008 r. Są zobowiązane do publicznego udostępniania swoich danych badawczych w ciągu roku od publikacji, aw 2013 r. Biały Dom ogłosił politykę rozszerzającą ten wymóg na wszystkie agencje wykorzystujące fundusze federalne na badania.

Podczas gdy rząd pracuje nad udostępnieniem wszystkich danych klinicznych, nastąpił wzrost liczby czasopism naukowych o otwartym dostępie. Wydawcy naukowi, tacy jak PLoS i SpringerOpen, są zdefiniowani na podstawie ich otwartego dostępu. Strona internetowa PLOS podsumowuje argumenty dotyczące szerszego dostępu do danych:

Dostępność danych pozwala na replikację, ponowną analizę, nową analizę, interpretację lub włączenie do metaanaliz i ułatwia powtarzalność badań, co zapewnia lepszy zwrot z badań naukowych, z których wiele jest finansowanych ze źródeł publicznych lub non-profit.

Przy otwartym dostępie mamy nadzieję, że udostępnienie przydatnych danych większej liczbie osób kto wie, co z tym zrobić może być tylko pomocny. Inny mistrz otwartego dostępu, współzałożyciel Google, Sergey Brin, u którego zdiagnozowano chorobę Parkinsona, przelał ponad 4 miliony dolarów na Inicjatywę Genetyki Chorób Parkinsona w 23andMe. Ta baza danych gromadzi informacje genetyczne udostępniane swobodnie tysiącom ludzi z chorobą, z których wszyscy, podobnie jak Brin, mają nadzieję, że dane mogą pomóc ocalić ich życie.

„Dane kliniczne powinny być domyślnie dostępne do badań”, powiedział Berners-Lee. „To bardzo cenna rzecz, społeczność medyczna może zrobić z nią tak cenne rzeczy”.

$config[ads_kvadrat] not found