Jak Zig-Triggered Guillain-Barré Syndrome Muck Fuck Up Your Life

Wirus Zika po prostu się nie poddał. Oprócz powiązania z mikrocefalią i jej zdolnością do przenoszenia drogą płciową, nowy raport opublikowany w tym tygodniu Nazwa naukowego czasopisma medycznego ostrzega, że ​​może to również wywołać zespół Guillaina-Barrégo - wymawiane „ Ojej -ja bah- promień ”- rzadkie zaburzenie, w którym układ odpornościowy atakuje własne nerwy, powodując drętwienie całego ciała, osłabienie, aw niektórych przypadkach paraliż. Dosłownie paraliżujące efekty nie są zwykle trwałe, ale odzyskiwanie może trwać tak długo trzy lata.

Naukowcy nie potwierdzili jeszcze związku przyczynowo-skutkowego, ale podczas gdy wciąż odkrywamy skomplikowane tajemnice Ziki, najlepiej możemy się przygotować. Odwrotność rozmawiał z byłym pacjentem GBS, Danem Meadesem, który w zeszłym roku przeszedł ciężką walkę z zaburzeniem, zaledwie kilka dni po urodzeniu córki, aby dowiedzieć się więcej o niszczycielskich skutkach tego stanu.

Badanie wykazuje silny związek między wirusem Zika a Guillain-Barre. Keck School of Medicine w USC Jae Jung waży w.

- Keck Medicine of USC (@KeckMedUSC) 1 marca 2016 r

Jakie były twoje pierwsze objawy?

W środę pod koniec maja obudziłem się i palce w mojej lewej stopie zasnęły. Myślę, że to było trochę dziwne. Podszedłem pod prysznic, a kiedy wyszedłem, zdałem sobie sprawę, że palce na mojej lewej stopie nadal śpią, i pomyślałem, że to nie jest tak naprawdę, jak śpią palce. Następnego dnia poszedłem do lekarza rodzinnego i do tego czasu moje palce u stóp i palców na obu dłoniach były zdrętwiałe.

Ale nie wiedziałeś, że to GBS.

Mój lekarz rodzinny, którego znam od dłuższego czasu, powiedział, że to stres - prawdopodobnie nic złego. To dość głupie powiedzieć: 35-letni facet przychodzi do twojego biura i nie czuje dobrze swoich rąk i stóp i mówisz mu, że jest zestresowany, ponieważ spodziewa się swojego pierwszego dziecka? Nie jestem pewien, czy te rzeczy idą w parze.

Zgodził się zrobić kilka testów krwi. Niedobór witaminy B może czasami powodować drętwienie palców, ale w moim przypadku było to mało prawdopodobne. Tak było w czwartek. W niedzielę przyjechała nasza mała dziewczynka, co było świetne. Do tego czasu wiedziałem, że coś jest nie tak. Nadal odczuwałam drętwienie, rozciągające się od moich palców u nóg i palców w kierunku rdzenia, więc dalej w górę moich nóg i dalej w górę ramion. Byłem coraz słabszy. Chodzenie stało się trochę trudniejsze i dziwniejsze. Moja fizyczność zmieniała się znacznie w ciągu tych trzech lub czterech dni. Zanim wróciłem do domu ze szpitala we wtorek, znajdowałem schody w naszym starym domu były trudne do nawigacji.

O ile gorsze były objawy?

W czwartek rano, kiedy się obudziłem, nie byłem pewien, czy uda mi się zejść po schodach, ale udało mi się zejść po schodach, wsiąść do samochodu i pojechałem do szpitala i przeszedłem przez 300 lub 400 metrów długi parking szpitalny, aby dostać się do szpitala. Byłem w szpitalu, odwyk, przez następne osiem tygodni. Nie wróciłem do domu. Więc w ciągu tygodnia od pojawienia się symptomów byłem w szpitalu i tydzień później byłem całkowicie sparaliżowany. Nadal mogłem mówić, ale nie mogłem podnieść rąk, nie mogłem odwrócić głowy, nie mogłem poruszać palcami.

Objawy GBS są często mylone z objawami poprzecznego zapalenia rdzenia lub stwardnienia rozsianego. Jak lekarze w końcu zdiagnozowali u ciebie GBS?

Miałem 20 godzin na pogotowiu, a mój telefon próbował dowiedzieć się na stronie internetowej lekarza Aktualny Co było ze mną nie tak. Do tego czasu wiedziałem, co mam. Kiedy neurolog wszedł do pokoju, powiedziałem jej: „Słuchaj, mam syndrom Guillain-Barré, zajmie ci to kilka dni, żeby to zrozumieć, ale powinniśmy zacząć leczenie teraz. „Neurolog nie widział tego po swojemu. Jest rzadkością, a jako neurolog, gdy ktoś ma GBS, prawie nic nie możesz dla nich zrobić.

Jakie leczenie mogli zaoferować?

Oni mieli sprawić, żebym poczekał cztery dni na MRI by wykluczyć stwardnienie rozsiane. Miałem w domu czterodniową córkę. Chciałem wrócić do domu. Potem, kiedy neurolog w zasadzie powiedział do mnie: „Hej, Dan, jesteś dość rozczochrany, ale nie zdołasz przedostać się przez parking, pójście do domu nie jest dla ciebie opcją”. powiedziałeś, musisz to zrobić coś.

Jest to coś, co nazywa się IVIg (dożylna immunoglobulina), który jest zabawnym rodzajem przeciwciała, który jest we krwi każdego człowieka, który pomaga zwalczać wirusy. Wydaje się, że czasami pomaga pacjentom Guillain-Barré, ale niezbyt często i nie tak dobrze. Czasami dają IVIg pacjentom, ale jeśli to działa, nie wiedzą dlaczego. Uzyskanie szybkiego leczenia, jak sądzę, powstrzymało mnie przed spędzeniem kolejnych dwóch lat w szpitalu rehabilitacyjnym. Spędziłem tam tylko dwa miesiące.

Wiadomo, że efekty GBS postępują przez miesiące lub nawet lata. Jaki był twój najniższy punkt?

Moim najniższym punktem był całkowity paraliż inny niż moja zdolność do mówienia i żucia, połykania i oddychania. Byłem monitorowany co pół godziny, więc na moim łóżku siedzi lekarz, mówiąc: „Dan, myślę, że nadszedł czas, abyś przygotował cię na respirator”, ale nie zgodziłbym się na to. Dwie oddzielne grupy dla pacjentów Guillain-Barré, jedna grupa, która jest zaintubowana, a druga nie, mają znacznie różne trajektorie powrotu do zdrowia. Chociaż bardzo się tym martwili, wciąż byłem w stanie oddychać na tyle, że mogłem im powiedzieć, żeby zostawili mnie w spokoju. I nie wyraziłem zgody, co z perspektywy czasu było właściwym wyborem, ale w tej chwili nie była to łatwa decyzja.

Rozmawiałem o tym z moją rodziną i, żeby nie być zbyt głupim, ale decyzja, którą podjąłem, była taka, że ​​tak długo, jak mógłbym powiedzieć lekarzowi, żeby się odpieprzył, będziemy nadal mówić im, żeby się spierali. W momencie, w którym mój oddech był tak zły, że nie mogłem powiedzieć lekarzowi, żeby spierdolił się sam, musieliśmy zmienić rozmowę.

Więc nigdy nie doszedłeś do tego punktu?

Byliśmy bardzo, bardzo blisko. W najtrudniejszą noc, moja żona, a następnie 11-dniowe dziecko, przyszło odwiedzić… To było trudne, ponieważ nie mogłam utrzymać jej na tym etapie, nie mogłam podnieść rąk ani rąk. Byłem sparaliżowany. Do tego momentu rozmowa była całkowicie o tym zajmie lata, ale w pewnym momencie prawdopodobnie wrócisz do jakiejś wersji siebie.

Ale następnego dnia, przypuszczam, że dzień 15 lub 16, zacząłem stawać się silniejszy. Mogłem więc odwrócić głowę, mój oddech zaczął się stabilizować, mogłem trochę się poruszać w łóżku, co jest dziwne, ponieważ nie brzmi to jak coś, kamień milowy, ale to jest ogromne.

Kiedy zacząłeś odzyskiwać siły, jaki był proces odzyskiwania?

Od razu podjęliśmy decyzję o wydostaniu się z obiektu do szpitala rehabilitacyjnego. W tym momencie zacząłem spędzać dosłownie cały swój czas ćwicząc, pracując, terapię fizjoterapeutyczną. Większość ludzi spędza godzinę do dwóch godzin dziennie. Byłem na 14 godzin harmonogram ćwiczeń na siedem tygodni.

W jaki sposób okres odzyskiwania zakłócił zdolność do pracy?

Byłem na nieokreślonym urlopie od mojego pracodawcy. Oczywiście wykorzystałem cały swój urlop. A potem mieli program ubezpieczenia zatrudnienia, w którym, jeśli jesteś zwolniony z wielu powodów lub czegoś, co musisz zrobić, aby wziąć urlop. A ten program płaci mniej niż połowę wynagrodzenia, ale z pewnością pomógł.

Czy myślisz, że odzyskałbyś tak szybko, gdyby nie ten ekstremalny pułk ćwiczeń?

Praca naprawdę robi różnicę. Z pewnością sprawiło mi to fizyczną różnicę. Z każdym dniem stawałem się silniejszy. Średnie odzyskiwanie tego rodzaju GBS wyniosłoby ponad dwa lata. Wróciłem do pracy po prawie 11, 12 tygodniach.

To może być naprawdę paraliżująca sprawa, jeśli okaże się, że jest to główny skutek infekcji wirusem Zika.

Nikt nie decyduje się na zrobienie czegoś, co skutkuje Guillain-Barré. To nie ma znaczenia. Może się zdarzyć każdemu, bez względu na to, kim jesteś. Potrzeba mnóstwo czasu, pieniędzy i energii ze strony społeczności, aby móc kogoś poprawić. A nawet gdy są na tej pozycji, nie wszyscy będą się poprawiać.

Jak się okazało, dzięki szczęściu i ciężkiej pracy, okolicznościom i pomocy mnóstwa ludzi, profesjonalistów, rodziny i przyjaciół, miałem dosłownie jedną z najszybszych odzyskanych nagrań Guillain-Barré. Pobiegłem dziś 5 kilometrów przed pracą i nadal powinienem być w szpitalnym łóżku.