Boże Narodzenie z zespołem Aspergera oznacza świętowanie bez niespodzianek

Erin Clemens nie lubi sezonu wakacyjnego. Na jej facebooku widać ją uśmiechniętą obok konia, z grzywą splecioną z dzwonami i kokardkami. Podpis pod tytułem: „To zaczyna wyglądać jak Boże Narodzenie!” Ale ponieważ Clemens ma zespół Aspergera, okres świąteczny może być obarczony niebezpieczeństwami. Procedury są zakłócane, stosuje się presję społeczną, a następnie czeka nas torturowanie na poranek bożonarodzeniowy. To miłe, ale to także dużo do zrobienia.

„Dla mnie najtrudniejszym aspektem sezonu wakacyjnego jest zmiana” - mówi Clemens Odwrotność. „Zmienia się prawie wszystko - pogoda, specjalne programy telewizyjne itp. Największą zmianą jest jednak to, że nadchodzą same wakacje - większość sklepów jest zamknięta, przyjaciele są zajęci swoimi rodzinami, a moja rutyna po prostu całkowicie się popsuła ”.

Przymus bycia sztywnym w odniesieniu do ustalonych procedur jest jednym z głównych zidentyfikowanych składników Aspergera, zaburzeniem, które rejestruje się w spektrum autyzmu i wpływa na około 0,5% populacji (trudniejsze do zdobycia są konkretne liczby). Ludzie, którzy mają problemy z Aspergerem, często zmagają się z typową komunikacją społeczną, bodźcami zmysłowymi, takimi jak hałas lub światło, a czasami mają upośledzone umiejętności komunikacyjne. Ale objawy różnią się znacznie w przypadku osób cierpiących na Aspergera, więc doświadczenia - a zwłaszcza doświadczenia wakacyjne - są bardzo zróżnicowane.

Clemens, który ma około dwudziestu lat, zrobił wszystko, co w jej mocy, by być adwokatem swojej społeczności i komunikować, jak to jest mieć Aspergera. Mówi w kwestiach zdrowia psychicznego, prowadzi płodny blog i jest autorem książki Mam Aspergera. Trudno byłoby ci znaleźć kogoś bardziej świadomego własnego życia niż Clemens, który został zdiagnozowany, gdy miała 15 lat, ale samoświadomość - jak wielu ludziom może powiedzieć - niekoniecznie ułatwia Boże Narodzenie.

„Nie podróżuję na święta, w przeciwnym razie byłby to najtrudniejszy aspekt” - mówi Clemens. „Byłaby to poważna zmiana w rutynie. Nie podróżuję dobrze sam z siebie i jestem bardzo zestresowana podróżowaniem z tak wielu powodów - jestem ograniczony w tym, gdzie mogę się dostać, ponieważ mogę jeździć tylko do pewnych miejsc. ”

Musi upewnić się, że wie, że będzie w stanie znaleźć coś, co będzie mogła zjeść - woli nic nie jeść niż coś, czego nie chce. A podróżowanie jest, jeśli w ogóle, duszną sprawą publiczną - jeśli czuje, że może się załamać, szansa prywatności jest niewielka.

Dla Clemensa potencjał krachu jest nieodłączną częścią ograniczonej wolności, jaką cieszy się jako dorosły. Jeśli nie chce coś zrobić, czy to kolędowanie, czy uczestnictwo w przyjęciu świątecznym, nie będzie. Nie podejmuje tych decyzji lekko.

„Z biegiem lat odkryłem, że tworzenie własnej rutyny wakacyjnej i tradycji pomaga” - mówi Clemens. „To daje mi coś, na czym mogę się skupić i przejąć kontrolę. Czuję, że muszę mieć większą kontrolę nad tym, co dzieje się w moim życiu, a ciężko jest to robić na święta - zwłaszcza, gdy jesteś dzieckiem! ”

Obawy Clemensa są podzielane przez wielu, którzy mają Aspergera lub są bliscy komuś z zespołem Aspergera - internet jest pełen blogów doradzających rodzicom, jak najlepiej pomóc swoim dzieciom przetrwać święta bez krachu. Porada sprowadza się do „złagodzenia”, „utrzymania” i „przygotowania”. Pomaga w tym słowo kodowe „Potrzebuję pomocy”, podobnie jak wykonywanie skryptów społecznościowych przed udaniem się na romans.

Dla Clemensa jednym z jej największych zmartwień stał się pół-pokonany wróg: cierpliwość. Podczas gdy wszystkie święta Bożego Narodzenia dzieci z niecierpliwością oczekują na Mikołaja, niezdolność Clemensa do czekania była na innym poziomie.

„Kiedy mam coś, czym jestem podekscytowany i muszę na to czekać, nie mogę przestać o tym myśleć”, mówi Clemens. „Nie mogę się ruszyć, dopóki to czekanie się nie skończy”.

Myślała też, że nie ma cierpliwości, by kiedykolwiek napisać książkę. Ale ona to zrobiła, a pisanie wyzwoliło jej część. Zanim zdiagnozowano Clemensa, nie był w stanie wyjaśnić, co się z nią dzieje, tak jakby „krzyczałem, ale nikt nie słuchał”. Teraz, czuje, ludzie w końcu słuchają.

„Wiem, że jestem tylko jedną osobą w widmie, a każda osoba to jednostka” - mówi Clemens. „Chcę tylko pomagać innym, kiedy mogę”.